Uma conquista importante para as pessoas com doenças raras na Paraíba foi inspirada na história da pequena Isabela, de apenas 9 meses, diagnosticada com fibrose cística — uma condição genética grave que exige cuidados intensivos desde o nascimento. A luta da família, que enfrenta diariamente os desafios da doença, motivou a criação do Projeto Cordão Raro, símbolo visual de identificação para pessoas com doenças raras.

A iniciativa partiu do Instituto Brasileiro de Direito e Ética Empresarial (IBDEE), por meio do seu coordenador regional na Paraíba, e foi apresentada ao deputado estadual Wallber Virgolino, que transformou a proposta em um projeto de lei. O texto foi aprovado por unanimidade na Assembleia Legislativa da Paraíba e sancionado pelo governador João Azevêdo, dando origem à Lei nº 13.988/2025, já em vigor.

O uso do Cordão Raro é opcional e tem como objetivo facilitar o atendimento humanizado e reduzir constrangimentos em ambientes públicos e privados, garantindo mais inclusão e respeito às pessoas com doenças raras.

Além da conquista estadual, o IBDEE também protocolou junto ao Conselho Nacional de Justiça (CNJ) a proposta do Selo Raro, que prevê tramitação prioritária para processos judiciais que envolvam pessoas com doenças raras. O pedido foi bem recebido e está sob análise de uma juíza auxiliar designada pelo CNJ.